Voces con experiencia propia, hacia un cambio de modelo en salud mental

Artículo publicado originalmente en La Directa (abierto a partir del 31.10.18)

Las jornadas “Orgull boig” enmarcadas en el “Día del orgullo loco” visibilizaron en Barcelona colectivos que llevan años organizándose para generar espacios de soporte, de sensibilización o contra la vulneración de derechos en el ámbito de la salud mental. Se consolida así un giro que otorga a las personas afectadas la centralidad, ocupada hasta hace poco por las familias organizadas como consecuencia de la clausura de manicomios.

Desde hace menos una década se ha acelerado el cambio de un modelo de atención a las personas asociado a ‘cronicidad’ o ‘enfermedad’ a procesos que hablan de recuperación y restablecimiento de proyectos vitales. Que el 2016 la tasa de desempleo de las personas con diagnóstico de trastornos psiquiátricos en Cataluña fuera de un 61’9% -según un informe realizado por Spora Consultoria Social y la Universitat Autònoma de Barcelona- indica que queda camino por recorrer. Forma parte de este cambio el despliegue de nuevas entidades de personas con experiencia propia como Activament, la Federació d’entitats Veus i GAM Valencia o la transformación inclusiva de la federación de asociaciones de familiares (FECAFAMM) en Salut Mental Catalunya forman parte de este cambio.

Autogestión, apoyo y horizontalidad como puntos de partida

La primera entidad de personas usuarias en el Estado surgió en 1992. Dolors Òdena, socia fundadora de ADEMM –  Pro Salut Mental Calalunya explica su aparición porque “las relaciones con la familia no siempre eran fáciles”. La necesidad de contextos de escucha y confianza genera espacios horizontales donde las decisiones colectivas forman parte de procesos de recuperación. La asamblea de Radio Nikosia reúne semanalmente, desde 2003, una treintena variable de personas.

“El sistema psiquiátrico actual necesita un cambio porque no escucha al paciente y la única manera de cambiarlo es generando opinión” expone Nacho en Nikosia. La falta de escucha y una ratio de psicólogas, en España, cuatro veces inferior a la media europea y 20 a la de Dinamarca influyen en la creación espacios reducidos como los grupos de ayuda mutua (GAM). Nacida en 2011 la asociación Activament sostiene 17 GAM muy extendidos territorialmente en Cataluña y ha sistematizado métodos de dinamización colectiva. Hernan Sampietro, cofundador de la entidad, destaca que los GAM se habla desde la experiencias vividas, procesos “que no todo el mundo ha vivido y que no son fáciles de compartir en determinados contextos”. Valora que también se puedan encontrar personas recuperadas que las explican como Rosa García, presidenta de la entidad, que ha llegado a vivir sin fármacos a pesar vivir la experiencia de la escucha de voces.

El proyecto Activa’t de la Federación Salut Mental Catalunya ha creado cerca de 40 GAM en 13 áreas del territorio catalán. Marta Poll, directora de la entidad subraya que l’Activa’t genera puntos de encuentro en poblaciones con pocos recursos e interrelaciona familiares, profesionales y personas afectadas. También destaca el incremento de la representación de las personas con problemas de salud mental en el seno de la entidad a través del proyecto “Amb experiència pròpia” [con experiencia propia]. Hay GAM incluso en unidades de ingreso como la del hospital de la Santa Creu i Sant Pau, que anunciaba este mismo mes la creación de uno, generando espacios de apoyo valiosos pese a estar condicionados por los espacios donde aparecen.

La XarxaGAM, surgida en 2012 de la Assemblea de Majaras, muy crítica con la psiquiatrización de las personas, practicó apoyo mutuo desde la politización del malestar. “Nos reuníamos en centros autogestionados por coherencia y rechazábamos espacios relacionados con el estado o las instituciones” explica Germán. Los GAM añade, “partían del rechazo común al sistema hegemónico y generaron grupos abiertos de estudio y conocimiento colectivo”. En 2017 XarxaGAM anunció el paro de los grupos. “El apoyo entre personas de la red continúa”, concluye Germán que valora haber podido reflexionar sobre el tipo de apoyo necesario en función de los ritmos del colectivo.

Un mapa de acciones que generan sensibilización y poder personal

De las emisiones de Nikosia a espacios escénicos como l’Altre Festival el abanico de actividades generado por las asociaciones incluye espacios de activismo, de ocio o actividades culturales. La Red Sin Gravedad reúne talleres abiertos al público propuestos por cinco entidades, incluyendo Nikosia y Activament, en equipamientos como centros cívicos. Se suman, además, las comisiones internas de trabajo o espacios con perspectiva de género presentes en Radio Nikosia y también a Activament donde, explica Laura Sicilia, la perspectiva de género se ha integrado a los valores de la entidad.

La lucha contra el estigma es un eje transversal de unas entidades, llamadas a menudo en primera persona, que el Pla Integral de la Salut Mental i Adiccions centraliza en la campaña Obertament impulsada, en 2010, por ADEMM, Salut Mental Catalunya y entidades proveedoras de servicios sanitarios. Las campañas de Obertament promueven, sobre todo, acciones contra la discriminación en la calle, en medios de comunicación o el sector sanitario. A través del marketing social y la experiencia de activistas en primera persona ha generado campañas de gran visibilidad en toda Cataluña abriendo una delegación reciente en las Islas Baleares.

Que el estigma puede provenir de los propios diagnósticos es un hecho poco señalado en campañas institucionales o en los actos centrales del Día Mundial de la Salud Mental, celebrado el diez de octubre. El libro reciente Críticas y alternativas en psiquiatría coordinado por los psiquiatras Rafael Huertas y Alberto Ortiz Lobo llama al activismo profesional señalando, en la psiquiatría hegemónica, una mirada reduccionista de la complejidad humana. La conceptualización de enfermedades biológicas es criticada en el libro y también desde asociaciones en primera persona. Coinciden en señalar la inexistencia de pruebas médicas diagnósticas y los efectos adversos que dificultan la recuperación y generan autoestigma.

La psiquiatría biologicista explica el regreso de síntomas por abandono de tratamientos como la acción de una enfermedad crónica, lo que predispone a consumos indefinidos de fármacos. Desde la psiquiatría crítica, sin embargo, se explican estas recaídas haciendo foco en la acción documentada sobre los fármacos en cuadros de abstinencia similares a los de las drogas no farmacológicas. La psiquiatra Joanna Moncrieff, referente en psicofarmacología crítica vinculaba, en un congreso de recuperación psicosocial celebrado en julio en Madrid, el consumo de antipsicóticos a la reducción de volumen cerebral en humanos diagnosticados y primates sin diagnóstico. La alarmante escasez de estudios de larga duración, que señalaba el psiquiatra Jose Antonio Inchauspe, contrasta con el uso a menudo crónico y acumulativo de los fármacos.

Vulneración de derechos

La lucha para promover los derechos de las personas con problemas de salud mental es también transversal. La creación de la Federación Veus ha desplegado espacios como el Observatorio de Derechos que estudia casos de vulneración y ha impulsado una guía de derechos con Activament. Edgar Vinyals, presidente de la federación, sostiene un posicionamiento especialmente crítico. En la plaza Sant Jaume, en el día del Orgullo Loco, animaba a reivindicar “un orgullo que es disidente, que no se conforma, que se queja y que señala”. Acompañado por la Comissionada de Salut i Diversitat Funcional en el ayuntamiento de Barcelona, Gemma Tarafa, reivindicaba también una mayor participación en espacios de toma de decisiones en políticas públicas.

La abolición de las contenciones mecánicas en las unidades de hospitalización es un eje de acción con el relanzamiento recientemente de la campaña estatal por la abolición #0Contenciones. Las vulneraciones en ámbito de salud mental también están relacionadas con la falta de información y consentimientos informados, las incapacitaciones arbitrarias, la instalación de cámaras en habitaciones de unidades de agudos, o la dificultad de tomar decisiones sobre los tratamientos. El contacto con entidades de abogadas por los derechos humanos, como Iridia, o la promoción de los documentos de voluntades anticipadas donde consensuar abordajes clínicos antes de una situación de ingreso son caminos reforzados el último años y transitados colectivamente.

Acción formativa y la participación en políticas públicas

La promoción de un cambio de mirada en la red de atención, incluyendo la promoción de derechos, ha empujado las asociaciones en primera persona a sensibilizar colectivos profesionales. Nikosia, Veus o Activament desarrollan acciones formativas a todo el espectro de profesionales para incidir hacia un paradigma de recuperación de orientación comunitaria. Activamente y BCN Salud Mental -suma de entidades sociosanitarias de orientación comunitaria- han iniciado una colaboración con materiales estructurados en bloques de recuperación, apoderamiento, derechos y estigma.

La Asociación EMILIA impulsa, además, un rol profesional de acompañamiento basado en el apoyo entre iguales. Implantado en países como Noruega, Finlandia o Reino Unido el acompañamiento mediante personas que han vivido procesos de recuperación permite compartir recursos prácticos desde la empatía y la proximidad. La iniciativa, nacida en 2005 como un proyecto europeo de empoderamiento arraigó en Barcelona uniendo equipos clínicos y personas con diagnósticos severos. La creación de la Asociación EMILIA en 2009 por parte de las usuarias ha conseguido que hoy ya haya profesionales a punto de iniciar prácticas en la red sanitaria.

Del foco individual a las causas del malestar social

Alrededor de una grabadora, en Nikosia, varias voces reflexionaban sobre la inclusión en los espacios asociativos. “No todas las asociaciones admiten a personas sin un estado de recuperación avanzado”, exponía Nacho. La Lucia señalaba que el término “primera persona” tiene un valor de experiencia innegable pero puede crear identificaciones en asociarse sólo a una de las caras de la subjetividad de las personas. Las causas sociales del malestar también son múltiples. Un informe de la Pah y el Observatorio DESC sobre emergencia habitacional señalaba el uso frecuente de psicofármacos ante desahucios, 700.000 ya en todo el Estado. La precariedad, la violencia machista, o los abusos sexuales ocasionan un malestar emocional ante el cual crecen los espacios de apoyo mutuo también en muchos espacios de activismo como lo son la Pah, los feminismos o en espacios de construcción comunitaria de la salud, como Salut entre totes (salud entres todas) en el Banc Expropiat.

El homenaje al activista Pablo Molano organizado en el ateneo La Base, en Poblesec (Barcelona), sumaba miradas sobre la politización del malestar desde el activismo en salud mental y colectivos vinculados a otros focos reivindicativos. Palabras como individualismo, coerción o ánimo de lucro reflejaban-expresadas durante un interesante debate- el marco socioeconómico neoliberal y la promoción de una psiquiatría hegemónica que, haciendo foco en hipótesis biológicas, invisibiliza las causas sociales del malestar. Décadas después de fundar ADEMM y habiendo vivido las luchas de la reforma psiquiátrica, con fuerte implicación profesional, la Dolors Òdena hace un ejercicio de memoria crítica: “ahora tenemos muchos recursos pero tenemos un retroceso como lucha”.

 

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